Como Ter a Narcolepsia, Mexe com Meu Amor a Vida

No dia 7 de junho, a notícia de que um de TV mais famosas dos sindicatos é sobre as rochas. Graças a Homero, a narcolepsia, ele e Marge são declaradamente vai separar-se, no início da 27ª temporada de “Os Simpsons”, que estreia dia 27 de setembro na FOX. “É uma pressão incrível sobre o casamento”, o produtor Al Jean, disse Gama. “Homer e Marge legalmente separado, e Homer cai no amor com o seu farmacêutico, que é dublado por Lena Dunham.”

A narcolepsia levou a ficção cunha entre os dois amado brilhante-amarelo personagens de TV, mas o efeito que ela tem sobre a vida real relacionamentos? Julie Flygare, J. D., 31 anos, mulher com narcolepsia, fala sobre como a sua transtorno tem influenciado sua vida de amor.

Eu tenho um caso grave de narcolepsia com cataplexia, o que significa que estou a sentir sonolência, combinado com fraqueza muscular quando eu sentir certas emoções. Quando eu estava na faculdade, eu estava cansado muito, mas não reconhecê-lo como um distúrbio do sono. Eu estava tentando manter-se com aulas na Universidade de Brown e jogado do time do colégio de squash, então eu pensei que era apenas a minha agenda lotada. Comecei a ir à casa de banho durante cada classe única para acordar-me. Eu gostaria de dar um tapa em mim mesmo o rosto tão duro quanto eu podia e beliscar-me, correr de água fria na parte de trás do meu pescoço e testa, fazer polichinelos, nada mentalmente para mover-me do fogginess.

Julie Flygare

Quando eu tinha 21 anos, eu experimentei outro cardeal sintoma de narcolepsia: eu estava rindo de uma piada com a minha companheira de quarto na sala, e meus joelhos tremeram ligeiramente, como se alguém a tivesse picado-me por trás deles. Isso começou a acontecer com mais frequência com a rir, como quando eu riu de algo engraçado em uma festa, eu quase atrapalhou um copo de vinho. Então eu comecei a perceber isso acontecendo com enfado. Uma vez, quando eu tinha o pé, o sinal de uma passagem de pedestres, um carro quase começou a girar. Eu tiro o driver de um olhar do tipo “não se atreva,” e os meus joelhos vergaram muito mal. Ele iria mesmo acontecer durante a excitação sexual: Com orgasmos, minha cabeça iria começar a cair para trás, como eu tinha no pescoço. Era muito desconfortável. Girou para fora para ser cataplexia, que é a fraqueza muscular quando você experimentar emoções como o humor, a irritação, a raiva e surpresa. A fraqueza muscular pode ser qualquer coisa como a ligeira flambagem de joelhos, olho esvoaçantes, mandíbula desaperto, ou completamente flopping mais de 30 segundos a dois minutos. Nesse tempo, eu estou paralisado e incapaz de mover qualquer coisa ou falar. Ele se sente como se estivesse em um cadáver.

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Depois que me formei na faculdade e mudou-se para Boston, outros sintomas começaram. Uma noite, acordei no meu apartamento e ouviu um ladrão invadir a sala de estar. Eu podia ouvir ele mexendo com a janela e, em seguida, vi o meu quarto de porta aberta e um homem correndo em mim, com os braços estendidos em direção ao meu pescoço. Eu queria empurrá-lo ou fugir, mas não conseguia me mover, então eu acabei brigando com meu próprio corpo. A próxima coisa que eu sei, eu olho para cima e ele não está lá. Em que ponto eu poderia mover, então eu fui para a sala. Não havia nenhum sinal de arrombamento em janela, que estava louco para mim. Foi tão vívida, mas o meu colega de quarto ainda estava dormindo. Eu percebi que ela não poderia ter dormido com todos os que o ruído, então eu decidi que não tinha acontecido. Esse foi o meu primeiro episódio de hipnagógico alucinações e paralisia do sono. As alucinações acontecem quando você está caindo no sono ou acordar, e pode ver, tocar e ouvir coisas como se eles são reais; paralisia do sono significa que você não pode se mover. Os dois são normalmente combinados para mim.

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Gostaria de tentar explicar o quão cansado eu estava, mas era difícil para ele entender. Ele foi mais compreensão sobre os orgasmos e cataplexia; para a maior parte de nós apenas pensamos que era esta coisa estranha. O diagnóstico de narcolepsia foi de mudança de vida para mim. Eu tinha que começar a tomar a medicação de uma vez, antes de dormir, e uma vez no meio da noite, e eu não podia beber álcool, o que foi uma grande parte do nosso cenário social.

Eu me senti muito isolado, e eu percebi que eu estava tendo um tempo duro ficar do meu namorado para sentir empatia. Foi difícil para mim não ser capaz de beber álcool, mas o que eu ia sair e tentar colocar em um bom cara para fazer todo mundo se sentir confortável. Meu então namorado simplesmente não dizer mais coisas sensíveis, como uma vez ele me disse que me senti estranho beber na frente de mim. Nós não tínhamos problemas antes, mas dentro de alguns meses do diagnóstico, ele terminou comigo. ‘Não estamos a divertir-se mais’ foi praticamente a melhor resposta que eu tenho sobre o porquê. Eu não acho que ele foi inteiramente devido a minha narcolepsia, mas eu suspeito que ele era uma grande parte.

Em primeiro lugar, eu comecei a falar com as pessoas sobre o meu diagnóstico de narcolepsia e tem como más respostas. Eles pareciam pensar que era uma piada, como, “você vai cair no sono agora? Como agora?” Então eu parei de falar qualquer coisa a menos que alguém precisava saber. Quando eu tinha 24 anos, eu esperei até o quarto ou quinto data de antes de eu finalmente disse a alguém que eu estava vendo. Era a minha inclinação para mantê-lo em segredo, mas eu meio que explodiu como, “eu tenho narcolepsia!” Eu chorava e estava sendo super dramático. Ele estava confuso sobre por que eu estava tão chateado, dizendo-lhe esta notícia, e por que eu havia escondido dele. Eu fiquei com medo de sua reação. Ele provavelmente não era a melhor abordagem. Meu narcolepsia não era um deal-breaker para ele, de modo que continuamos a namorar depois que…mas ele não se transformar em qualquer coisa super séria.

Na verdade, eu namorei um cara com narcolepsia quando eu tinha 27 anos. Foi divertido porque podemos soneca junto. Em relacionamentos anteriores, a necessidade de nap quebras de fora de sua vida social era estressante. Foi bom porque nós dois tinha que precisa cochilo, mas, em última análise, você precisa de yin e yang. Nós dois estávamos cuidando uns dos outros e ambos não tem uma tonelada de energia para fazê-lo.

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Havia um cara que eu fui em um primeiro encontro com quando eu tinha 28 anos. Nesse ponto, eu estava escrevendo um livro, eu estava de blogs, e eu senti como se eu tivesse virado a narcolepsia em realmente uma coisa positiva na minha vida, então, apresentei-lo dessa maneira. Ele era como, “há mais alguma coisa de errado com você que eu deveria saber agora?” Que foi realmente surpreendente. Eu não senti que era algo de “errado” com mais de mim. Eu estava muito capacitadas. Eu acho que a minha narcolepsia ajudou a eliminar as pessoas que não são capazes de compreender que algo tão difícil para mim também foi uma fonte de paixão e transformou a minha vida em algo que eu nunca imaginei.

Julie Flygare

Meu último namorado e eu quebrei até quatro meses atrás, depois de um namoro de dois anos e meio. Ele foi editor de uma revista e contou-me sobre a capa da revista antes de nós começamos a namorar, então ele estava muito consciente disso. Eu não acho que a minha narcolepsia foi o motivo que rompeu-se em tudo. Ele me ajudou a vir para cima com mecanismos de enfrentamento, como a gente já percebeu que, às vezes, quando eu acordar do naps, eu tenho um monte de adrenalina e a raiva que realmente não gosta de mim. Gostaria de encontrar um “motivo” para estar chateado com ele que não foi merecido. Então fizemos uma regra de fazer a nossa própria coisa para um bom 20 minutos depois de acordar de um cochilo.

Ele também foi muito consciente e em sintonia com a minha cataplexia e pude ouvi-la na minha voz antes de eu sequer perceber que eu estava tendo um ataque. Porque o meu queixo afrouxamento seria uma das primeiras formas a paralisia muscular viria, eu faria um pouco de calúnia minhas palavras. Ele diria, “Bem, sente-se, dar-se uma segunda, Julie,” para se certificar de que eu não iria cair e magoar-me se a cataplexia ataque piorou. Ele foi muito apoio da minha narcolepsia; era apenas outros aspectos de nosso relacionamento e que não estavam funcionando.

Quando eu namorar, meu narcolepsia é uma coisa importante para alguém sabe sobre mim. Eu estou extremamente orgulhoso do que tenho feito, como ter escrito um premiado livro de memórias sobre o assunto e de ter executado dois maratonas. Executando um com narcolepsia com cataplexia é um emblema especial de honra! Eu penso nisso como um ponto de orgulho para mim e tentar incutir que em outras pessoas. Mas, mesmo se um cara é inicialmente compreender, ele ainda vai ser um processo para compreender as sutilezas, como quando meu cataplexia está chegando.

A narcolepsia pode, definitivamente, ser muito graves e afetar as pessoas de casamentos e relacionamentos, mas isso acontece muito—que ele é usado como um enredo para uma rápida risada. Eu não vi uma precisas de Hollywood retrato de narcolepsia. Eu não estou esperando para ver o Homer tem cataplexia e hipnagógico alucinações. Se ele fez e ele e Marge se separaram, o que faria sentido para mim, mas só de saber que a natureza de Hollywood versão de narcolepsia, eu não acho que vai ser o caso.

Pode acontecer que algumas pessoas com narcolepsia adormecer em pé ou no meio da conversa, mas certamente não é típico de narcolepsia. Não é o que um médico iria olhar para diagnosticá-lo. Eu acho que parte dela é baseada em um equívoco de cataplexia, porque eu poderia estar no meio de uma conversa e colapso. Pode parecer que eu estou dormindo, mas estou consciente e totalmente aterrorizado. Você nunca iria olhar para cataplexia e acho que é hilariante. Isso não quer dizer que eu não tenho um senso de humor sobre isso, mas é importante que as pessoas saibam que é uma condição séria.

Eu ia dizer, talvez, Homer e eu poderia, mas eu realmente não penso assim—nós os dois estariam exausto demais para cuidar uns dos outros! Eu quero convidá-lo para mynarcolepsy grupo de apoio, embora. Temos um grande em L. A.

Julie Flygare, J. D., é o fundador do Projecto do Sono, um dos principais narcolepsia porta-voz, um autor, um corredor, e um blogueiro que foi diagnosticado com narcolepsia com cataplexia em 2007. Ela recebeu B. A. da Brown University, em 2005, e seu J. D. da Boston College Law School, em 2009. Em 2012, Julie publicado Acordado e Sonhando: Um livro de Memórias da Narcolepsia, que ganhou o Primeiro Prêmio Biografia/Autobiografia Prêmio de San Francisco Festival do Livro de 2013. Ela é também o criador de NARCOLEPSIA: NÃO SOZINHO campanha de conscientização e o primeiro programa de bolsas de estudo para estudantes com narcolepsia.

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